weblog

weblog

Artikel: 'Oorsuizen: een levende hel'

Bijdragen [KRAG.nu]Geplaatst door Sven Poels di, april 26, 2016 15:55:27

Volgens de NVVS (Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden) zijn er in Nederland zo’n een miljoen (!) mensen die lijden aan ‘tinnitus’, beter bekend als oorsuizen. Deze aandoening is vergelijkbaar met de ‘ruis’ die je kunt horen nadat je een avondje uit je plaat bent gegaan op (te) harde muziek. Met als grootste verschil dat dit geluid niet automatisch wegebt, maar chronisch blijft zitten in het hoofd van diegene die het waarneemt.

Tinnitus bestaat in alle soorten en maten, en gelukkig kan een groot deel van de mensen ermee leven. Voor sommigen is het geluid echter zó overheersend, dat ‘ermee leven’ simpelweg niet gaat. Zo ook voor de in Venlo woonachtige Sanna Theuerzeit (51), die door de aandoening, veroorzaakt door een virus in het evenwichtsorgaan, al bijna twee jaar aan huis gekluisterd is.

In juni 2013 sloeg het noodlot toe. Thuis, aan de eettafel in de verduisterde woonkamer, vertelt Sanna over wat er gebeurde. ,,Het begon met kramp in mijn nek, en dat werd steeds erger. Toen ik op een dag naar buiten ging om te kijken of mijn fiets was afgesloten, werd ik onwel. Ik viel op de grond, kon niet meer opstaan en ben toen naar binnen gekropen.’’ De dagen daarna bleef ze overgeven, en besloot ze om naar de huisarts te gaan. ,,Die vertelde me dat ik hyper was van de suiker, maar dat was een totaal verkeerde diagnose.’’ Een week later zag ze een dokter in het Venlose ziekenhuis, die haar vervolgens met een hoge dosis prednison naar huis stuurde. ,,Na deze tiendaagse kuur werd pas het virus in mijn evenwichtsorgaan geconstateerd. De dokter zei dat hij nog nooit zoiets had gezien en dat er niks aan te doen is.’’ Het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) was de volgende stap. ,,Er is daar een wachttijd van maanden, maar binnen vijf minuten stond ik weer buiten.’’

Het gevolg is dat Sanna nu al bijna twee jaar dag en nacht rondloopt met een ondraaglijke toon in haar oor. ,,In het beginstadium ging het nog wel, maar daarna werd het steeds erger.’’ Om te laten ervaren wat haar zo kwelt, laat ze op haar mobiele telefoon een indringend geluid horen dat zich het best laat omschrijven als een storing op de radio. ,,Hoe lang zou jij dit volhouden?’’, vraagt ze confronterend. ,,Één uur, twee uur? Stel je eens voor dat je dit de hele dag hebt. Het maakt je af.’’ En dát het hoog oploopt, blijkt wel uit het gegeven dat ze op een dag met geweld een ijzeren staaf door haar ook stak. ,,Alles om maar van dat geluid af te komen.’’

Het is niet alleen de verschrikkelijke ruis die haar parten speelt. Door het virus liep Sanna ook een aangezichtsverlamming en een oorbeschadiging op. En ‘ondanks’ dat haar gehoor daardoor drastisch verminderd is, komen externe geluiden als een drilboor bij haar binnen. Ook binnenshuis heeft ze er grote last van. ,,Als de buurvrouw de wasmachine aanzet, of er buiten bomen worden omgezaagd, is dat al te veel.’’ Het liefst zou ze wegvluchten, maar dat gaat niet. ,,Ik zit vast in huis.’’

Ze vertelt het met tranen in haar ogen. Ze puft en blaast, als een soort uitlaatklep, om toch enige controle te houden, zo lijkt. Op momenten dat het haar te veel wordt, staat ze op of legt ze haar hand op haar gekwelde linkeroor. Het zijn signalen van iemand die ten einde raad is, en voor wie (cognitieve) therapie, zoals wordt aangeboden bij Zorgcentrum Adelante in Hoensbroek, niet lijkt te werken. ,,Ik volg dezelfde behandeling al thuis, en dat baadt niet.’’ Kalmerende medicijnen slikt ze niet. ,,Ik wil geen zombie worden.’’

De situatie is zelfs zo schrijnend, dat Sanna eraan denkt om via een kliniek hulp te zoeken bij zelfdoding. ,,Zelf kan ik het namelijk niet.’’ Vorig jaar zomer vroeg ze al vergeefs euthanasie aan. ,,De dokter wilde er niets van weten en verklaarde me voor gek. Maar ik ben niet gek; ik sta er voor 100 procent achter.’’ Het is de moeilijkste afweging die ze ooit gemaakt heeft. ,,Natuurlijk wil ik niet dood, dat wil niemand. Maar op deze manier wil ik ook niet eindigen. Ik ben een wrak geworden.’’

Toch is er nog een klein sprankje hoop. Het AZM heeft onlangs een tinnitus-implantaat ontwikkeld, waarmee tot op heden tien patiënten met succes (experimenteel) zijn behandeld. De kosten daarvan zijn alleen praktisch onbetaalbaar. ,,50.000 euro. Dat geld heb ik niet, en de zorgverzekeraar betaalt het ook niet. Ik ben helemaal op mezelf aangewezen.’’

Uit het leven stappen, of een halve ton ophoesten voor een operatie. Dat zijn op dit moment de enige ‘oplossingen’ voor mensen die lijden aan een ondraaglijke vorm van oorsuizen, die niet middels therapie en/of medicijnen getemperd kan worden. Het is de trieste, harde werkelijkheid voor Sanna Theuerzeit en haar lotgenoten.